Jeszcze niedawno ludzie uciekali na drugą stronę ulicy, gdy zobaczyli osobę z niepełnosprawnością.

Jerzy Chodorek: Zawodowo zajmujesz się przełamywaniem barier.

Izabela Sopalska-Rybak: Można tak powiedzieć. Nie tylko architektonicznych, ale też społecznych i mentalnych.

Zacznijmy od architektonicznych.

Można je spotkać na każdym kroku. To nieobniżony krawężnik, krzywy chodnik, schody, brak pochylni lub windy. Dla osób na wózkach może sprawiać trudność nawet zamówienie czegoś przy barze lub rejestracja w hotelu, jeżeli nie ma obniżonego fragmentu blatu. Bariery spotykamy też w miejscach, które nie są dostosowane do potrzeb osób niewidomych i niesłyszących. W tym wypadku to brak tłumaczenia na język migowy albo brak dźwiękowych komunikatów. Nawet oświetlenie może być kłopotem. Czasem oglądając obraz namalowany farbami olejnymi, nie jestem w stanie zobaczyć go w całości. Gdy się do niego zbliżam widzę tylko białą plamę, a jest to spowodowane punktowym oświetleniem. To w bardzo dużym skrócie.

Bariery społeczne?

To akurat się bardzo zmienia. Jeszcze niedawno zdarzało się, że ludzie uciekali na drugą stronę ulicy, gdy zobaczyli osobę z niepełnosprawnością. Po prostu nie wiedzieli, jak się zachować. Poza tym było mnóstwo stereotypów, które stwarzały granice pomiędzy ludźmi. Działanie na rzecz likwidacji tych barier sprawia, że możemy się bardziej poznać i pozbyć strachu w kontakcie z drugim człowiekiem.

Czyli chodzi o stereotypy.

Zawsze podkreślam, że nie jestem niepełnosprawna – tylko mam niepełnosprawność. To mnie nie definiuje w żaden sposób. Przede wszystkim lubię sport, mam tatuaże, jestem uśmiechnięta i poruszam się na wózku. Zdecydowanie nie stawiam niepełnosprawności na pierwszym miejscu. Zależy mi, aby wychodzić poza utarte schematy. Poza tym – na etykietowanie można spojrzeć w szerszym kontekście. Nie należy przecież definiować człowieka przez jego kolor skóry, pochodzenie, orientację seksualną lub religię. Przekroczenie stereotypów pozwala na głębsze poznanie i zrozumienie. To jest dla mnie w życiu megaistotne – żebyśmy w swoich głowach nie budowali murów.

Jeżeli już jesteśmy przy temacie głowy. Te bariery są chyba najtrudniejsze do przejścia.

Tak. Z jednej strony najtrudniej je przełamać. A z drugiej – jeżeli uda się przejść bariery mentalne – to jest największy sukces.

Zatrzymajmy się przy tym. Dochodzisz czasem do granicy, w której nie wiesz, co dalej robić?

To bardziej pojawia się w formie pewnego lęku. Na przykład myślę, że chciałabym rozpocząć pewien projekt, ale boję się, że nie wypali. Nie mam raczej barier związanych z niepełnosprawnością – to mnie nie ogranicza. Jak każdy człowiek doświadczam czasem niepewności przed niepowodzeniem. Zawsze staram się to przekroczyć, przejść i dążyć do celu, pamiętając, że to wszystko jest w moim umyśle.

W momencie, gdy dowiedziałam się o chorobie, stwierdziłam że teraz zaczynam prawdziwe Życie. Uświadomiłam sobie wtedy, że mogę zrobić wszystko. Tylko w trochę inny sposób.

W wieku 19 lat dowiedziałaś się o stwardnieniu rozsianym. To był kluczowy moment w twoim życiu?

Tak. Jako nastolatka skończyłam liceum i planowałam iść na AWF. Moim marzeniem było zostać nauczycielką wf-u – uprawianie sportu i uczenie innych. W wieku 18 lat poszłam do pracy, bo zrobiłam sobie rok przerwy pomiędzy studiami. Wtedy pierwszy raz zasłabłam i po kilku dniach w szpitalu dowiedziałam się, że jest to prawdopodobnie stwardnienie rozsiane.

I co było dalej?

Przez pierwszych piętnaście minut byłam w szoku. Później, kiedy zostałam sama przez trzy godziny wyłam, płakałam, wrzeszczałam. To było totalne załamanie. A potem stwierdziłam, że zaczynam nowe życie.

Potrzebowałaś na to tylko trzech godzin?

Wiem, że to brzmi nieprawdopodobnie. Ale tak było w moim przypadku. W tamtym wieku wydawało mi się, że jestem niezniszczalna, a tu nagle pojawia się nieuleczalna, postępująca choroba. Ale nie dałam się i chciałam zacząć w końcu w pełni korzystać z życia. Stwierdziłam, że nie będą ograniczać się w żaden sposób. Miałam ochotę na tatuaże, to po prostu je robiłam.

Wtedy – i teraz – nie mam zamiaru myśleć, jak będę wyglądała za 50 lat. Nie wiem, czy dożyję tego wieku i się nad tym nie zastanawiam. Każdy może wyjść z domu i być potrącony przez samochód. Ja mogę mieć nagle rzut choroby. Dlatego taka postawa jest dla mnie naturalna. To ważne, żeby w pewnym momencie po prostu zacząć żyć w pełni. Wtedy tak stwierdziłam.

I tak zaczęłaś nowy etap.

Po diagnozie lekarzy bałam się, że wyrzucą mnie z pracy. Kończył mi się wtedy okres próbny w sklepie z ciuchami. Lubiłem tę robotę, dobrze zarabiałam i miałam kontakt z ludźmi. Nie chciałam jej stracić. Pracodawca mógł przecież stwierdzić, że nie chce mieć takiego pracownika.

W szpitalu, kiedy starałam się oswoić z diagnozą, spotkałam dużo starszą ode mnie kobietę. Opowiedziała mi, że miała wylew i to było trudnym doświadczeniem. Była uśmiechnięta i zaproponowała, że jeżeli wyleją mnie z roboty, to żebym do niej zadzwoniła – znajdziemy inną pracę. Nigdy tego nie zrobiłam, bo pracowałam tam kolejnych 6 lat. Ta kobieta jednak mnie uspokoiła i uświadomiła, że zawsze istnieją różne rozwiązania, tylko trzeba ich poszukać.

Obecnie prowadzisz fundację „Kulawa Warszawa”, grasz w rugby i podróżujesz po Skandynawii. Gdzie znajdujesz na to czas, siłę i motywację?

Nie odpowiem ci na to pytanie (śmiech). Chyba zawsze chciałam robić rzeczy pożyteczne społecznie. To mi daję powera – że mogę komuś pomóc i wpływać na rzeczywistość. Zajęłam się barierami architektonicznymi, bo czułam, że mam na to wpływ. Wydawało mi się, że nikt nie tym nie zajmuje – co potem okazało się kompletną bzdurą. Jest ogromna ilość organizacji, które zajmują się sprawami dostępności od lat, ale jakoś nigdy nie byłam tego świadoma. Dużo dostałam wtedy pomocnych porad od innych ludzi. Dowiedziałam się w jaki sposób pisać do urzędu, gdzie są miejsca, którymi warto się zająć i jak likwidować bariery.

Pozostając jednak przy wcześniejszym pytaniu. Można zaryzykować stwierdzenie, że swoją siłę czerpiesz ze współpracy z innymi ludźmi?

Tak, to chyba dobry trop. Kocham ludzi. Mogę być z nimi non stop. Trzeba jednak czasem odpocząć. Co roku wyjeżdżamy z mężem do Skandynawii, i szukamy miejsc, gdzie nie ma żywej duszy. Wybieramy pustkowia i spędzamy czas w ciszy i spokoju, chociaż tak naprawdę codziennie jesteśmy w innym miejscu. Najwięcej chwil spędzamy w aucie, bo nie tylko przejeżdżamy kilkaset kilometrów dziennie, ale też w nim śpimy. To jest dla nas taka odskocznia od codzienności.

Twoją pasją są podróże i praca z ludźmi. Ale jest jeszcze sport i rugby. Jesteś jedną z dwóch kobiet, które trenują tę dyscyplinę w Polsce.

W szkole zawsze byłam najwolniejsza, najniżej skakałam, ale kochałam sport. Wcześniej grałam w koszykówkę, siatkówkę i piłkę ręczną. Próbowałam sił w różnych dyscyplinach –nie miałam koleżanek, które by ciągnęło do sportu, więc grałam z chłopakami.

Jak dowiedziałam się, że jestem chora na stwardnienie rozsiane, to musiałam zrezygnować ze sportu. I to była jedna z najtrudniejszych decyzji w moim życiu. Całe szczęście po sześciu latach do niego wróciłam. I raczej już nie zrezygnuję.

Co wyciągasz ze sportu do codziennego życia?

Na pewno pracę zespołową. Rzadko uważam, że jakikolwiek sukces jest tylko moją zasługą. To raczej przez zaangażowanie grupy – ludzi którzy wkładają w to serce – buduje się piękne dzieła.

Gry zespołowe zawsze mnie pociągały – do celu dąży się razem. W rugby na wózkach na boisku jest czterech zawodników, plus osoby na ławce. Jest też trener i ludzie którzy nam pomagają, czyli staff. Wszyscy tworzymy drużynę i dzięki temu jesteśmy w stanie wygrać. Dlatego nie ma tutaj zasługi jednego człowieka. Wygrywa drużyna.

Czyli wsparcie też jest ważne przy osiąganiu celów. I rozumiem, że z tego też czerpiesz motywację. Dlatego zapytam się o Twój związek. Czy to jest też źródło twojej siły?

Oczywiście, że tak! Mój mąż jest najwspanialszym facetem na świecie i bez niego nie byłabym w stanie tak wiele osiągnąć. A w ostatnim czasie fundacja osiągnęła bardzo dużo. Jestem mu wdzięczna, bo mnie wspiera w każdym momencie. Często jestem w podróży i wszystko mu zostawiam na głowie. On potrafi temu sprostać. Wspieramy się wzajemnie i to jest bardzo ważne. Też motywuję go, żeby sprawiał sobie małe przyjemności. Uwielbiam na to patrzeć, jak poświęca się swojej pasji. Ostatnio częściej widzę, jak dłubie w drewnie. Tak samo, gdy wyjeżdżamy za granicę, do Skandynawii. Wtedy też jest zadowolony. I to jest dla mnie piękne.

Jak się poznaliście?

(Śmiech) Przez randkę w ciemno. Wbrew pozorom na imprezach nie jestem duszą towarzystwa, wśród obcych osób raczej siedzę cicho i słucham. Na naszym pierwszym spotkaniu jednak nie przestawałam mówić. Nie wiem jak on to wytrzymał. Przed spotkaniem widzieliśmy swoje zdjęcia – ale przyszliśmy z przekonaniem, że nic z tego nie będzie.

On też tak myślał?

Obydwoje mieliśmy takie samo podejście. Wcale nie szukaliśmy związku. Wtedy dopiero przestałam chodzić i nie szukałam żadnego faceta. On za to stwierdził, że nie interesują go randki. A jednak zaiskrzyło.

Śmieję się, że duże znaczenie miało to, że na pierwszej randce nosił mnie na rękach po schodach Wtedy stwierdziłam, że coś z tego będzie, bo jest silny. Nikt z nas jednak nie sądził, że weźmiemy ślub!

Co jest fundamentem waszego związku?

To jedno z najtrudniejszych pytań w moim życiu.

A jednak wciąż przy nim zostaję.

Miłość! Mamy też wiele wspólnych pasji: podróże, Skandynawia, natura, fotografia. Skończyliśmy tą samą szkołę fotograficzną.

Czyli spełniasz się w tym, co robisz – zarówno w związku jak i pracy. Co byś w takim razie powiedziała sobie po usłyszeniu diagnozy – gdy miałaś 19 lat?

O matko! Sopalska, przebierz się (śmiech). To na pewno bym sobie powiedziała. I chyba nic innego. Bo tak naprawdę robiłam dużo różnych rzeczy w życiu, popełniłam tysiące błędów, jak każdy z nas, ale dzięki temu wiele się dużo nauczyłam. Trzeba wyciągać wnioski i się nie załamywać.

Jak doszłaś do takiego stopnia samoakceptacji?

Znowu zadajesz trudne pytanie!

Nic na to nie poradzę.

Dla mnie ważna jest świadomość, że mam jedno życie. Nikt inny za mnie go nie przeżyje. Mogę się skupiać na tym, że jestem gruba albo chuda. Albo nie podoba mi się jakaś część mojego ciała. Jeżeli mogę to zmienić – to ok! W momencie, gdy nic nie mogę lub nie chcę z tym zrobić – muszę ten fakt zaakceptować.

Nad charakterem i nawykami można pracować. Ale to wymaga wysiłku. Od niemal roku wstaję o czwartej rano i zaczynam pracę o szóstej. Jestem z tego bardzo dumna. Dzięki temu mogę realizować moje fundacyjne plany. Dlatego dochodzimy do coraz lepszych wyników.

Fundacja to jedna z najważniejszych rzeczy w moim życiu. Takie trochę moje małe dziecko.

Izabela Sopalska-Rybak – Prezeska zarządu Fundacji Kulawa Warszawa Trenerka, działaczka społeczna. Prowadzi szkolenia dla pracowników różnych instytucji m. in. z zakresu profesjonalnej obsługi osób z niepełnosprawnością, sprawdza dostępność, pomaga przy projektowaniu nowych budynków oraz przestrzeni. Portal KulawaWarszawa.pl, który prowadzi od 2012 roku otrzymał nagrodę m. st. Warszawy w 2014r. Prywatnie m.in. zawodniczka Warszawskiej Drużyny Rugby na Wózkach Four Kings.

Fot I. Justyna Lenart